الكلى الإسفنجية النخاعية: ما لا يعرفه طبيبك!

0 168

يعتقد أن الكلى الإسفنجية النخاعية تشوه خلقي في الكلى يتجلى بشكل عام في التكلس الكلوي (التكلسات في أنسجة الكلى) وحصوات الكلى المتكررة ؛ علامات أخرى قد تكون أيضًا حموضة كلوية وعيوب في التركيز ، تمدد القناة الكلوية قبل الحلقي (يشار إليها بالخطأ باسم الكيسات).

حتى وقت قريب ، كان يعتقد أن هذه الحالة كانت متقطعة ، ولكن الدراسات الحديثة تظهر أن هناك تجمعات عائلية بين العديد من المرضى.

لا يبدأ الإحباط في وصف عدد من يعانون عندما يتم تشخيصهم بإصبع الإسفنج Medullary. في حين أن هؤلاء الأشخاص يكافحون لإدارة الألم المزمن والتعب والإرهاق التام والأرق يشرح الأطباء بهدوء أن المرض “لا يسبب الألم إلا إذا كان هناك حجر” و “التعب والأرق لا يسببهما MSK”. الافتراض الذي يقدمه العديد من المهنيين الطبيين هو أن المرضى الذين يعانون من أعراض أخرى يجب أن يكون لديهم حالة إضافية أو أن المريض ليس صادقًا في تقاريرهم. في حين تجدر الإشارة إلى أن هناك عددًا صغيرًا من المتخصصين الذين يعترفون بالطبيعة الحقيقية للمرض ، فإن غالبية الممارسين الطبيين يرفضون الأعراض الشاذة ، وفي أسوأ الأحوال ، يتهمونهم بالسعي إلى المخدرات ، وفي العديد من الحالات ، وصفوا شرعيًا الألم المرضى “الباحثين عن المخدرات” ، مما يعرض الرعاية المستقبلية لهؤلاء في خطر.

لماذا يوجد انفصال بين أعراض مرضى MSK ومعلومات أطبائهم؟

وفقًا للأستاذ جيوفاني جامبارو ، أحد الباحثين الرائدين في العالم ، لم يتم إيلاء اهتمام كبير للكلى الإسفنجية النخاعية بعد تحديدها لأول مرة في عام 1938. وقد بدأت الدراسات الحديثة في إلقاء ضوء جديد على هذا المرض النادر جدًا ، ولكن لا تزال هناك حاجة لمزيد من الأبحاث . يعتمد الكثير من المعلومات التي يعتمد عليها الأطباء اليوم على معلومات قديمة أو افتراضات تم إجراؤها حول المرض ، في غياب البحث.

لسوء الحظ ، حتى اليوم ، هناك العديد من الأطباء الذين ليسوا على دراية بـ Medullary Sponge Kidney. حتى بين أطباء الكلى وأطباء المسالك البولية ، ليس معروفًا.

هل البحث الجديد قادم؟

هناك بعض الباحثين الذين يحفرون في هذا المرض ويجدون إجابات ، ومع ذلك ، هناك حاجة إلى مزيد من البحث.

وقد أظهرت الدراسات غير الرسمية أن العديد من الذين يعانون من آلام في الجناح المزمن ، وألم مزمن في الساق ، والإرهاق المزمن أو الإرهاق والأرق المتكرر ، مما دفع لمزيد من البحوث التي من المقرر أن تبدأ في المستقبل القريب.

يقدم هذا البحث أملًا حقيقيًا لمرضى MSK الذين يعانون خارج حدود المعايير الطبية الحالية. في غضون ذلك ، يحتاج المرضى إلى دعم عقلي وعاطفي. يمكن أن يؤدي الأطباء المنبوذون ، والأسرة والأصدقاء الذين لا يؤمنون إلى الاكتئاب والقلق والوحدة. هناك العديد من مجموعات دعم MSK على الإنترنت حيث سيجد مرضى الأعراض آخرين مثلهم ، يفهمون التحديات والإحباط من العيش مع هذا المرض. هذه المجموعات ، عندما تسكن مع الناس الرحيمة والرعاية يمكن أن تكون خط حياة لأولئك الذين يعانون منه. نتيجة للمشاركة في مجموعات الدعم هذه ، أعرب العديد من المرضى عن شعور بالارتياح لاكتشاف أنهم “ليسوا مجانين” وأنهم ليسوا وحدهم. كما تساعد مجموعات الدعم هذه أزواج المصابين حيث تتولى المجموعات مسؤولية الدور الأساسي للدعم العاطفي.

تعليقات
Loading...
%d مدونون معجبون بهذه: